intepat de fluturas

SARBATORI FERICITE!

2011-12-24T16:52:00.004+02:00

In prag de sarbatori dorim tuturor celor care ne-au fost alaturi cu fapta, cu gandul sau cuvantul lor bun, cald si incurajator: SARBATORI MAGICE si UN AN NOU cu SANATATE, LINISTE SI CAT MAI MULTE CLIPE MINUNATE PETRECUTE ALATURI DE CEI DRAGI!

Lasati la o parte grijile si problemele de zi cu zi si SIMTITI SARBATORILE CU SUFLETUL SI INIMA DE COPIL!
SARBATORI FERICITE!!!

7.10.2011

2011-10-15T23:59:00.000+03:00

O ZI DE NEUITAT! 7.10.2010- Ziua in care Andu S-A NASCUT A DOUA OARA!
7.10.2011- UN AN DE LA TRANSPLANT- o zi emotionanta pentru noi toti.
LA MULTI ANI CU SANATATE, ANDU!
"Sa-ti fie viata camp cu flori
Si pasul-FERICIRE,
Sa ai mereu in calea ta
Doar CANTEC si IUBIRE!"
Bunul Dumnezeu sa fie cu tine in fiecare clipa si sa iti implineasca TOATE DORINTELE! :)

MULTUMIM, DOAMNE pentru MINUNEA din viata noastra, pentru NOUA VIATA cu SANATATE ce ai daruit-o lui Andu! TU, DOAMNE ai adus fericirea si bucuria in viata noastra si pentru toate ITI MULTUMIM!
CU DUMNEZEU INAINTE!

Andu...

2011-08-20T17:18:00.002+03:00

De cand nu am mai scris, Andu a evoluat, in general, bine. In cele din urma a fost nevoie de introducerea CELLCEPT-ului (un imunosupresor mai puternic, dar mai putin nociv decat cortizonul)... de ce ti-e frica, nu scapi! Astfel, dupa introducerea Cellcept-ului s-a reusit eliminarea treptata si foarte lenta a cortizonului, iar Andu a inceput sa se "dezumfle", atat la fata cat si la abdomen. Treptat si tensiunea arteriala a revenit in limite normale, iar in scurt timp a scapat si de pastilele de tensiune - am putea spune: "doua dintr-o lovitura"( MULTUMIM, DOAMNE!). A scapat de unele, dar inca mai are destul de multe: pe langa cele 2 imunosupresoare (ciclosporina si cellcept) ce trebuie administrate de 2x/zi, mai ia de 3x/zi si alte medicamente "de protectie" (antimicotice, antivirale etc.). Desi numarul lor a scazut considerabil (din 13 tipuri de pastile cat lua initial, mai are 7-8) cel mai important este sa scape de imunosupresoare, iar pe acestea doctorii nu se grabesc sa le elimine de teama de a nu reveni graftul. Incet-incet, cu ajutorul lui Dumnezeu, cu multa rabdare, rabdare si... rabdare, SIGUR o vom scoate la capat CU BINE! Atata timp cat evolutia este pozitiva, nu putem decat sa fim increzatori si plini de speranta ca in curand ne vom intoarce Acasa cu ANDU SANATOS! Cu DUMNEZEU INAINTE!

Vine Pastele...

2011-04-10T19:36:00.013+03:00

Iata ca au trecut mai bine de 3 luni de la ultima postare, vin Sfintele Sarbatori de Paste, iar Andu inca "se lupta" cu graftul ( "grefa contra gazda") ! Acum 2-3 saptamani doctorii au decis inceperea reducerii cortizonului, nu pentru ca ar fi scapat de graft, ci pentru ca erau foarte ingrijorati de reactiile adverse provocate de acesta: s-a umflat/ingrasat foarte mult, iar tensiunea arteriala a crescut ingrijorator. Andu ia inca 2 tipuri de pastile numai pentru mentinerea tensiunii in limite acceptabile!
Pentru a suplini intr-o oarecare masura cortizonul eliminat pe care orala, doctorii ne-au recomandat sa folosim de 3-4 ori/ zi unguent pe baza de cortizon, iar daca graftul nu poate fi tinut sub control astfel, vor fi nevoiti sa ii introduca un alt medicament. Slava Domnului ca unguentul este eficient! Inca are bubite pe picioare si maini, insa nu se mai scarpina la fel de tare.Stim ca "lupta" cu graftul necesita TIMP SI RABDARE, ca TREBUIE sa luptam in continuare, sa rezistam fizic si psihic, pentru a ne vedea copilul 100% VINDECAT! Doamne, ajuta-ne in continuare! Doamne, da-ne rabdare, putere...si credinta!
CU DUMNEZEU INAINTE!

2011!

2011-01-31T20:16:00.024+02:00

Iata ca am pasit in noul an...insa nu asa cum ne-am fi dorit! Desi initial Andu a reactionat foarte bine la reducerea terapiei imunosupresoare ( eliminarea totala a medrolului=cortizon si scaderea ciclosporinei), totusi se pare ca organismul lui are nevoie de ceva mai mult timp pentru a se obisnui cu noua maduva; dupa o luna de la eliminarea medrolului, lui Andu i-au aparut pe piele bubite ce il faceau sa se scarpine foarte tare; este vorba de boala "grefa-contra-gazda" care poate aparea dupa un transplant de maduva osoasa, in care materialul nou transplantat ataca organismul beneficiar al transplantului. Tratamentul consta in suprimarea raspunsului imun fara deteriorarea maduvei noi. In consecinta, pe 31 decembrie s-a decis REintroducerea terapiei imunosupresoare, in doze chiar putin mai mari decat la iesirea din boxa. Acum, dupa cca. o luna de terapie nu mai are bubite, nu se mai scarpina, iar dr. au spus ca in curand vor incepe reducerea dozelor, dar intr-un ritm mult mai lent decat prima oara. Doamne ajuta sa decurga totul foarte bine, sa se poata renunta definitiv la imunosupresoare, sa ii lase organismul sa isi creeze propria imunitate. Pana atunci, Andu e nevoit sa poarte masca la gura de cate ori iese din casa. Desi am incercat de mai multe ori sa il scoatem in parc,am reusit numai de 2 ori( e un inceput!)... prefera sa ramana in casa decat sa iasa cu masca...speram ca incet-incet sa isi recapete energia si pofta de joaca in aer liber si sa doreasca sa iasa mult mai des afara. Incercam sa ramanem optimisti, sa vedem partea buna a lucrurilor...
CU DUMNEZEU INAINTE!

Mos Craciun...2010!

2010-12-28T01:30:00.015+02:00

Desi acest an a fost unul foarte dificil pentru Andu, el s-a dovedit un copil CURAJOS, PUTERNIC si ASCULTATOR, iar Mosul "ademenit" cu o prajitura si un suc (poezia pe care Andu a invatat-o pentru Mos Craciun spune ca trebuie sa fie asteptat cu " lapte cald si cozonac", dar se pare ca Mosu' nu a facut nazuri nici la prajitura si suc), a lasat o multime de daruri sub brad... nu se stie daca darurile erau atat de numeroase ca urmare a "bunatatilor" cu care a fost intampinat, sau din cauza ca Miruna, Stefy si Matei ii cerusera Mosului daruri pentu el?!?! Nu conteaza "vinovatul", MULTUMIM TUTUROR! :)

Mos Nicolae...dupa 2 ani!

2010-12-05T01:41:00.013+02:00

In 2008 Mos Nicolae ne-a adus cel mai frumos dar: SPERANTA LA O VIATA SANATOASA pentru Andu, la Teledonul de la Antena 1, cand sustinuti de BIANCA BRAD, ANA-MARIA GOMBOS si CATALINA PANZARIU , alaturi de MULTI alti ingeri nestiuti, VISUL NOSTRU A DEVENIT REALITATE!
In 2010, dupa 2 ani de chin si asteptare, de speranta si RUGACIUNE: Andu incepe o noua viata, SANATOS!...nu mai e legat de perfuzii si transfuzii...transplantul a decurs foarte bine...SUNTEM FERICITI! CE NE-AM PUTEA DORI MAI MULT???!!! Mosule, anul asta ne dorim SANATATE SI LINISTE...SA NE BUCURAM UNII DE CEILALTI!!!

MULTUMIM BUNULUI DUMNEZEU SI VOUA, TUTUROR INGERILOR ce sunteti acum parte din NOUA VIATA A LUI ANDU!

La 5 ANI!

2010-11-15T20:27:00.028+02:00

Sambata-13 noiembrie, acasa cu parintii....iar astazi, la spital! Doctorii mi-au dat voie sa gust si eu o feliuta de tort! CE BINEEEE!!!!! Dar pentru ca feliuta era... mica, iar pofta- MARE...nu am apucat sa imortalizam momentul!

AM IESIT DIN BOXA!

2010-11-09T18:59:00.008+02:00

Luni-8 noiembrie, chiar in zi de sfanta sarbatoare-dupa o luna de la transplant, Bunul Dumnezeu a lucrat minunat, totul a decurs foarte bine, iar Andu este acasa. Are foarte multe medicamente de luat (din 2 in 2 ore) si va fi in continuare monitorizat, fapt pt care vom merge de 2 ori/sapt. la clinica sa i se faca diferite analize.
TOTI 3 DIN NOU ACASA, CU ANDU SANATOS!..MULTUMIM, DOAMNE!..cat am asteptat clipa asta...incercam incet-incet sa ne obisnuim cu "noua viata": curatenie generala zilnic, regim alimentar ( atat pt. Andu cat si pt. noi, deoarece nu putem manca ceva ce el nu are voie ca sa nu ii facem pofta), program de somn care sa nu afecteze orarul pastilelor...dar, nimic nu e greu pe langa tot chinul pe care a trebuit sa il indure Andu atatia ani...SUNTEM FOARTE FERICITI si incepem sa ne gandim la clipa cand ne vom intoarce ACASA, desi mai sunt cateva luni bune!
Pana atunci urmeaza aspiratul medular dupa 40 zile de la transplant...DOAMNE AJUTA sa fie tot 100%...si... CU DUMNEZEU INAINTE!

100% !

2010-10-29T15:58:00.004+03:00

In urma aspiratului medular efectuat dupa 20 de zile de la transplant, astazi am primit vestea mult asteptata: maduva de la mama lucreaza 100%! ITI MULTUMIM, DOAMNE! MULTUMIM pentru ca mereu ai fost cu noi, in clipele grele ne-ai dat putere sa rezistam ...iar acum ne-ai adus cu un alt pas mai aproape de implinirea visului nostru- sa ne vedem copilul SANATOS! CU DUMNEZEU INAINTE!

In boxa...

2010-10-25T17:29:00.017+03:00

O zi pe care nu o vom uita niciodata!

2010-10-09T13:14:00.007+03:00

7 OCTOMBRIE 2010! ....UN NOU INCEPUT PENTRU ANDU, o zi plina de speranta pentru noi toti!
Dupa intrarea in boxa, Andu a inceput o chimioterapie foarte agresiva care l-a facut sa doarma mai tot timpul, sa nu aibe pofta de nimic... nici de joaca, nici de mancare..."TOTUL E NORMAL!" ne-au spus doctorii, insa noi, ca parinti, vazandu-l in starea in care era, ni se frangea inima. Dumnezeu a fost cu el si cu noi, lui i-a dat putere sa reziste tuturor terapiilor care i s-au administrat, iar noua ne-a dat forta sa rezistam atat psihic cat si fizic (puteam dormi maxim 3-4 ore/zi , deoarece simultan mergeau 5-6 pompe care dozau terapia, unele mergand 24/24 si care la orice neregula-aer pe furtun sau obturarea furtunelor, piuiau si trebuia sa chemi asistenta, sau sa le opresti tu-asta dupa ce am invatat cum se face).
In data de 6 oct. mi s-a recoltat peste 1 litru de maduva, sub anestezie in sala operatorie, interventie ce a durat cca 2 ore. Dupa ce mi-am revenit din anestezie, am fost adusa pe sectie, mi s-a facut o transfuzie de sange(doctorii stiau ca dupa o asemenea interventie este nevoie de transfuzie de sange, iar aceasta e bine sa fie cu sangele meu, fapt pentru care mi s-a recoltat saptamana trecuta 350 ml de sange).Desi parea ca ma simt bine, la cca 2 ore dupa ce am fost adusa pe sectie, cand am vrut sa merg la baie insotita de o asistenta, am lesinat si nu mi s-a mai dat voie sa ma ridic din pat. Mi-au administrat vitamine, glucoza si au decis sa raman peste noapte in spital, deoarece si tensiunea imi era la fel de mica. Salonul in care m-au dus era chiar langa cel al lui Andu, iar spre seara cand mi-am mai revenit, deoarece vroiam sa il vad pe Andu, mi-au dat voie sa-l vizitez insotita de o asistenta sau pot sa-l chem pe tati, care era cu Andu. Am chemat pe tati si cand am ajuns in salon si l-am vazut pe Andu vesel, jucandu-se, am simtit ca prind aripi; eram atat de emotionata ca abia imi puteam stapani lacrimile.... ne mai despartea doar o noapte de clipa mult asteptata, clipa pentru care ne-am pregatit atata timp: stimulari si recoltari de celule stem in iunie, chimioterapie ingrozitoare pentru Andu, iar acum recoltarea de maduva, "seva unei noi vieti" pentru Andu. A fost destul de greu sa dorm noaptea in spital, stiind ca ma desparte doar un perete de Andu. A doua zi, deoarece dr. a spus ca nu imi recomanda sa raman cu Andu in starea in care eram, a trebuit sa plec acasa si sa-l las in continuare cu tati, nu inainte de a-l vizita din nou, de a spune impreuna o rugaciune si de a-l unge cu mir. Eram convinsa ca rugaciunile mele si ale tuturor celor care ne sunt alaturi vor fi ascultate si totul va fi bine, chiar daca eu nu voi fi acolo. Transplantul a inceput putin dupa ora 14 si a durat cca. 30 min, timp in care Andu s-a jucat, a privit la televizor...totul a decurs ca o transfuzie de sange, doar ca in loc de sange, prin cateter i s-au introdus celulele stem si maduva recoltate de la mine. SLAVA DOMNULUI ca totul a fost bine si speram IN CONTINUARE SA FIE LA FEL DE BINE!...De acum noi nu mai putem face altceva decat sa continuam sa ne rugam si sa asteptam ca maduva noua sa inceapa sa lucreze. Desi zilnic i se fac analize de sange, un diagnostic asupra evolutiei transplantului vom avea dupa 20 zile, cand i se va recolta putina maduva si se va analiza in detaliu.
DOAMNE AJUTA IN CONTINUARE!
Acum Andu e vesel, se joaca, a inceput sa manance...si asteapta cu nerabdare clipa in care va iesi din boxa.
CU DUMNEZEU INAINTE!

Intram in boxa!

2010-09-21T15:27:00.007+03:00

Desi dupa 2 saptamani de la inceperea terapiei Andu a facut febra si i s-a oprit chimioterapia pentru cateva zile, programul transplantului nu s-a decalat: duminica 26 septembrie vom intra in boxa, iar pe 7 octombrie va fi transplantul.
In aceasta ultima saptamana vom merge zilnic la spital, deoarece chimioterapia cu pastile va fi completata cu "perfuzii" de "FLUDARABINA", iar dupa intrarea in boxa si cu alte chimioterapice,totul avand ca scop scaderea imunitatii cat mai aproape de zero!
Pe 6 octombrie va avea loc aspiratia de maduva osoasa de la mama, in sala operatorie, sub anestezie, iar in ziua urmatoare, pe 7 octombrie i se va administra lui Andu prin cateter, ca o transfuzie de sange, impreuna cu celulele stem recoltate in 14-15 iunie, acesta fiind TRANSPLANTUL propriu-zis, nimic spectaculos, insa VITAL, momentul unei noi "nasteri". DOAMNE AJUTA ca totul sa decurga asa cum trebuie si "noua viata" a lui Andu sa inceapa cu bine!
Stim ca ne asteapta un drum lung si greu, insa pentru a ne vedea copilul SANATOS, TREBUIE sa trecem prin toate acestea!
Cu ajutorul Bunului DUMNEZEU si al rugaciunilor tuturor celor care au fost si ne sunt in continuare alaturi, VOM REUSI sa ne vedem copilul SANATOS!
CU DUMNEZEU INAINTE!

Protocolul 30

2010-08-09T12:50:00.005+03:00

Iata ca a sosit si clipa mult asteptata: ASTAZI AM INCEPUT PROTOCOLUL 30!
Terapia va consta pentru inceput in pastile pe care le va lua zilnic acasa , iar la spital vom merge de 3 ori/saptamana, lunea, miercurea si vinerea pentru analize si transfuzii de sange. Am primit schema dupa care ii vom administra pastilele: pentru inceput 2 capsule de ONCO-CARBIDE si una de AZATIOPRINA, iar pe parcurs dozele vor fi ajustate in functie de rezultatele analizelor.
Data intrarii in boxa este 26 septembrie, iar a transplantului - 7 octombrie.
DOAMNE AJUTA!

S-au recoltat suficiente celule stem!

2010-07-15T13:31:00.003+03:00

Da, au fost suficiente cele 2 zile de recoltare, astfel ca pe 9 august se va incepe terapia de 50 zile cu pastile, iar la inceputul lunii octombrie ( daca terapia decurge bine,"DOAMNE AJUTA!") se va face transplantul!
CU DUMNEZEU INAINTE!

Recoltarea celulelor stem

2010-06-16T11:50:00.005+03:00

Dupa 3 zile in care mi s-au facut de 2ori/zi injectii cu Ratiograstim( vineri-duminica), organismul meu a reactionat destul de bine, crescand numarul de globule albe de la MAXIM 10 000 in mod normal, la 58 000 in ziua recoltarii! Simteam cum imi "pocnesc" toate incheieturile, genunchii si spatele...nu puteam lua decat Paracetamol, insa cel mai puternic analgezic a fost GANDUL ca TOTUL ESTE PENTRU BINELE LUI ANDU.
Dupa cele 3 zile de stimulari, au urmat 2 zile de recoltari. Timp de cca 5-6 ore/zi, de la ora 9 pana la 14-15, am fost conectata la un aparat care imi scotea sangele dintr-o mana, il "filtra" oprind doar celulele necesare transplantului, iar prin cealalta mana mi-l introducea din nou in corp. Pungile recoltate urmeaza sa fie prelucrate la un alt spital, cantarite si apoi conservate pentru transplant. Sper ca in cele 2 zile sa se fi recoltat suficiente celule, altfel va fi nevoie ca peste o luna sa se reia stimularile si recoltarile. Asteptam ca in zilele urmatoare sa se decida daca va fi sau nu nevoie de alte recoltari.
Eu sunt pregatita pentru eventuale recoltari( psihic sunt GATA oricand, insa fizic am nevoie de o perioada in care sa ma refac) si pentru procedurile care vor urma, numai sa il vad pe Andu sanatos cat mai repede!
CU DUMNEZEU INAINTE!

Asteptarea a luat sfarsit!

2010-05-12T18:39:00.006+03:00

Dupa aproape 1 an de cand suntem aici....dupa mai bine de 6 luni de cand s-a inceput cautarea donatorului 100% compatibil, iata ca avem raspunsul final: in momentul de fatza, in Banca Internationala a Donatorilor de Maduva NU EXISTA NICI UN DONATOR 100% COMPATIBIL CU ANDU!
Am eliminat si varianta ca POATE ERA CINEVA 100% COMPATIBIL CU ANDU, de acum stim sigur ca NUMAI MAMA ii poate fi donator!
Ne-am gandit si la varianta in care am mai astepta cativa ani sa se mai inscrie alte persoane in Banca Donatorilor si sa speram ca POATE la o alta cautare va fi cineva compatibil 100%...dar, nu facem decat sa prelungim agonia, sa se agraveze starea lui Andu si sa creasca riscurile transplantului. Incercam sa ne mobilizam psihic pentru ceea ce ne asteapta, stim ca ASTA E VOIA LUI DUMNEZEU, mergem cu toata increderea inainte si cu ajutorul Bunului Dumnezeu suntem increzatori ca ne vom intoarce cu Andu sanatos acasa!
CU DUMNEZEU INAINTE!

1 MARTIE....

2010-02-28T22:33:00.012+02:00

A VENIT PRIMAVARA! In asteptarea finalizarii testelor donatorilor si cu speranta ca donatorul mult asteptat va aparea cat mai repede si voi putea scrie despre vestea cea mare, am tot amanat sa scriu pe blog....dar, iata ca a venit si primavara, iar testele inca nu s-au finalizat. Intre timp, am continuat vizitele la spital pentru curatarea cateterului, pentru analize de sange si transfuzii... De 8 luni de cand suntem aici, Andu s-a maturizat atat de mult ...deja COPILARIA parca a plecat de la el... intr-o seara, pe cand se juca in pat, l-am surprins citind singurel "MICA BIBLIE" ...

In fata maturitatii lui, ne simtim dezarmati, coplesiti, neputinciosi...ni se rupe sufletul cand il vedem in fiecare seara cum il roaga pe DOAMNE -DOAMNE SA IL FACA MAI REPEDE SANATOS, PENTRU CA NU MAI SUPORTA CATETERUL. Numai el stie ce e in sufletul lui mic, de unde are atata putere sa indure totul si sa ne mai si incurajeze pe noi "Lasa mami, nu mai plange, ca o sa ma faca Doamne -Doamne repede sanatos!"
ASA ESTE...are dreptate...DOAMNE -DOAMNE il va face sanatos! CAT MAI REPEDE!
CU DUMNEZEU INAINTE!

DECEMBRIE ...la Roma

2009-12-22T14:28:00.014+02:00

Ploaie...agitatie pe strazi si in magazine...brazi impodobiti...cantece de Craciun!
Pentru noi nu sunt decat alte zile de asteptare, incertitudine,ingrijorare, speranta.... Ca si cum grijile de pana acum nu erau de ajuns, de cateva zile am observat ca s-a inflamat pielea in jurul cateterului, iar astazi cand am mers la schimbarea pansamentelor, dna doctor ne-a spus ca s-a infectat cateterul si ne-a prescris tratament cu antibiotic. Joi vom merge din nou la control, iar daca evolutia nu e favorabila, CATETERUL VA TREBUI SCOS SI INLOCUIT! ASTA MAI LIPSEA! Speram ca antibioticul sa isi faca efectul, iar Mos Craciun sa nu vina cu ANESTEZIE, SALA OPERATORIE, SPITALIZARE...
Desi, am sperat sa primim vesti despre DONATORUL 100% compatibil pana la sfarsitul anului, dl. dr. ne-a spus ca rezultatele testelor de compatibilitate vor fi gata abia in ianuarie-februarie,asa ca pana atunci nu ne ramane decat sa SPERAM si sa NE RUGAM la Bunul Dumnezeu sa aranjeze lucrurile cum este mai bine pentru Andu!
In asteptarea clipei cand il vom vedea pe ANDU SANATOS, cand vom putea sa ne bucuram si noi de SARBATORI, va doresc sa simtiti cu adevarat atmosfera Sarbatorilor de Iarna, sa le petreceti cu SANATATE, PACE SI LINISTE alaturi de toti cei dragi!
CU DUMNEZEU INAINTE!

Am implinit 4 ANI!

2009-11-19T16:56:00.024+02:00

Pe 13 a fost ZIUA MEA...m-am facut mai MARE! Desi, as fi vrut sa fiu ACASA, sa primesc musafiri si sa ii servesc cu tort, uite ca EU AM FOST MUSAFIRUL-DE ONOARE al unei petreceri surpriza! Am primit daruri, am suflat in lumanari...AM FOST ATAT DE FERICIT ca AM IMPLINIT 4 ANI!...Ce bine e sa ai o petrecere A TA...TOATE DARURILE SA FIE NUMAI PENTRU TINE! Totul a fost minunat, pana a inceput sa "piuie" pompita cu desferal de la manutza, iar atunci mi-a amintit mama ca PETRECEREA TREBUIE SA SE INCHEIE PENTRU MINE! Eu as fi vrut sa mai stam...si cu greu m-am lasat dus acasa! :(
Abia astept sa fac 5 ani!...sa FIU SANATOS si sa nu mai imi intrerupa nimic petrecerea!

CU DUMNEZEU INAINTE!

S-a inceput cautarea donatorului 100% compatibil!

2009-10-28T11:38:00.010+02:00

Luni -26 octombrie, am semnat angajamentul cu Banca Internationala a Donatorilor de Maduva Osoasa, prin intermediul clinicii I.M.E.,angajament prin care ne obligam sa achitam la sfarsit toate costurile rezultate in urma cautarii, suma care poate fi cca. 5000 E pentru fiecare posibil donator verificat . Ni s-a explicat ca procedura de cautare este urmatoarea:
-pe baza analizelor efectuate la prima cautare , cat si a experientei personalului specializat de la Centrul de cautare, se procedeaza la verificarea PRIMULUI POSIBIL DONATOR, pe care ei il considera cel mai apropiat de ADN-ul lui Andu. Dar, cum sunt atat de multi posibili donatori, in varful ierarhiei de compatibilitate sunt multi cu ADN-ul foarte apropiat de cel al lui Andu;
Numai DUMNEZEU stie daca PRIMUL ALES de ei pentru a fi verificat ESTE CEL MAI COMPATIBIL, astfel ca e necesar sa se mai verifice cativa donatori din VARFUL IERARHIEI.
Timpul de verificare al unui posibil donator poate dura pana la 6 luni, iar la sfarsitul cautarii suntem informati daca doantorul verificat este 100% compatibil cu Andu, sau NU. Daca raspunsul este negativ, va trebui sa semnam un nou acord de cautare si se va proceda la verificarea urmatorului posibil donator.
Doctorul Sodani ne-a recomandat, sa se verifice MAXIM 4 POSIBILI DONATORI, iar daca nici unul din acestia nu este 100% compatibil cu Andu, se va realiza transplantul de la mama ( in acest caz nu mai conteaza procentul de compatibilitate mama-fiu, este un alt protocol, o alta chimioterapie mult mai agresiva si riscuri mai mari), insa este SINGURA SOLUTIE de vindecare a lui Andu.
PROF.Dr. LUCARELLI este singurul care realizeaza acest tip de transplant - "transplantul de la mama, protocolul 30".
AICI ni s-a recomandat de catre mai multi medici din Romania sa venim, deoarece Andu nu are frate ( singurul posibil donator inrudit), iar in cazul in care NU I SE GASESTE DONATOR NEINRUDIT in Baza internationala, se va face transplantul DE LA MAMA.
NOI am facut si incercam in continaure SA FACEM CE NI SE SPUNE CA E CEL MAI BINE PENTRU COPILUL NOSTRU, restul ESTE IN MAINILE LUI DUMNEZEU!
CU DUMNEZEU INAINTE!

244 POSIBILI DONATORI...

2009-10-05T01:08:00.006+03:00

De cand nu am mai scris, s-au intamplat cateva lucruri importante.... mi s-a anulat recoltarea de celule stem programata pe 21 septembrie, deoarece lui Andu i s-au gasit 244 POSIBILI DONATORI.
Deoarece sunt atat de multi si sansele de a i se gasi 1 DONATOR COMPATIBIL 100% sunt mai mari, insa va trebui sa se faca alte analize TUTUROR potentialilor donatori, la un alt nivel de compatibilitate, ceea ce COSTA IN PLUS, iar timpul de cautare poate ajunge pana la 2 ani. Initial ne-au spus ca gasirea unui donator in Baza poate ridica suma cu 25 000E. Dar, cum pana acum nu s-au mai gasit ATAT DE MULTI POSIBILI DONATORI pentru un pacient, IN CAZUL LUI ANDU e posibil ca suma de 25 000E sa nu fie suficienta .
Acum suntem pusi in situatia de a alege:
1)mergem mai departe in cautarea DONATORULUI COMPATIBIL 100%, caz in care va trebui sa platim 6000 EURO-AVANS pentru cautare , iar LA FINALUL CAUTARII alti bani- suma care nu poate fi precizata acum;
2) se face transplantul de la mama.
Am analizat variantele, sansele de reusita prezentate in statisticile medicilor pentru fiecare caz in parte....balanta inclina cu un procent de reusita de 78 % in favoarea transplantului cu donator compatibil 100%, fatza de 66% cu transplantul de la mama.
Saptamana viitoare suntem chemati sa discutam cu Prof. Lucarelli si TREBUIE sa luam o decizie: se face transplantul de la mama sau se continua cautarile, caz in care VA TREBUI SA PLATIM 6000 E AVANS...

SUNTEM ATAT DE APROAPE DE AI REDA SANSA LA O VIATZA NORMALA LUI ANDU, incat nu vreau sa cred ca banii vor face diferenta intre viatza si moarte, nu vreau sa imi reprosez ca AM FOST ATAT DE APROAPE de ai oferi sansa unui donator 100% si nu am reusit sa strangem banii necesari cautarii donatorului.....
VA ROG SA NE FITI ALATURI SI SA NE AJUTATI SA STRANGEM SI ACESTI BANI!
Ne-ati fost alaturi pana acum...AJUTATI-NE SA STRANGEM SI CEI 25 000 E( speram sa fie aceasta suma, ci nu mai mult), iar Andu sa poata spera la viatza pe care si-o doreste: sa mearga din nou la gradinita la colegii lui, sa se dea in "gonflabile", sa se faca doctor "sa faca bine oamenii bolnavi".
DOAMNE AJUTA!
CU DUMNEZEU INAINTE!

I-au recoltat maduva...

2009-09-03T16:40:00.004+03:00

Miercuri, 2 septembrie a fost programata extractia de maduva osoasa a lui Andu , in vederea congelarii pentru "back-up"( in cazul in care organismul respinge maduva dupa transplant, i se va RE-TRANSPLANTA PROPRIA MADUVA si va ramane CU TAMASEMIE MAJORA, LA FEL CUM A VENIT). Speram ca nu va fi nevoie NICIODATA de aceasta maduva, insa doctorii isi iau masuri de precautie.

"S-a bucurat" in sala operatorie cand a vazut ca nu il mai adoarme cu masca pe fatza, ci prin perfuzie...a adormit linistit si s-a trezit la fel de linistit, nu ca data trecuta cand l-am tinut cu forta.

Aseara am ramas in spital, deoarece interventia a fost mai complicata decat cea anterioara( punerea cateterului)...pentru evitarea eventualelor infectii i s-a administrat prin perfuzie un antibiotic, i s-au pus 2 pungi de sange( 1 imediat dupa extractia de maduva, cand inca eram la ATI, iar una dupa ce am urcat pe sectie), l-au hidratat...In salon a stat tati cu noi pana pe la ora 7, apoi cand a trebuit sa plece, Andu a plans ca vrea cu tati acasa, nu ii place sa ramanem in spital. S-a linistit cu greu si a adormit. S-a trezit pe la ora 9, a mancat putin si si-a amintit ca VREA SA VINA TATI. L-am sunat pe tati, insa mai rau am facut, deoarece mai tare l-a apucat plansul. I-am distras atentia cu jocuri si pana la urma a adormit. Noaptea i-au monitorizat din 3 in 3 ore functiile vitale, iar la ora 6 i s-au recoltat 3 eprubete de sange.

TOTUL A FOST BINE, ANDU NU A AVUT DURERI.

Asistenta care i-a rezoltat sangele ne-a spus ca dupa ce se trezeste Andu putem sa il chemam pe tati sa ne ia acasa. Pe la ora 8,30 s-a trezit, ne-au dat micul-dejun si apoi am plecat acasa.

De oboseala si stress "m-am trezit" ( oare am dormit?) cu o mare durere de cap...dupa cateva pastile si 2 ore de somn acasa, mi-am revenit...acum suntem TOTI BINE si asteptam ziua cand doctorul ne va spune ca putem sa ne intoarcem cu Andu sanatos ACASA LA NOI LA BUCURESTI( asa cum ii place lui Andu sa spuna)! Insa, pana atunci... MAI E CALE LUNGA!

DOAMNE AJUTA!

CU DUMNEZEU INAINTE!

Cateterul...

2009-08-01T14:11:00.009+03:00

Da, i-au pus DEJA cateterul....

Pentru ca l-au vazut pe Andu ingrozitor de speriat de fiecare data cand intra in cabinetul asistentelor, si pentru ca aceasta teama era justificata ( NU II GASEAU NICIODATA VENA), au hotarat PENTRU BINELE LUI sa ii puna DEJA cateterul.

Acest cateter de care ne speriam foarte tare, a devenit REALITATE. De acum va trebui sa poarte pompita cu Desferal 24 ore/zi, 7 zile/saptamana...in schimb a scapat de intepaturi, deoarece prin acest cateter i se vor recolta probe de sange si i se vor administra transfuziile.

Miercuri- 29 iulie, pe la orele 14 am primit telefon de la clinica, prin care eram anuntati sa venim a doua zi la ora 7, fara sa ii dam lui Andu sa manance DE LA MIEZUL NOPTII! "DE CE? " "Pentru ca i se va pune cateter!"

AM SIMTIT CA LESIN SI M-AM ASEZAT PE PAT....Marius a inteles din conversatie ce avea sa urmeze, asa ca nu a fost nevoie sa mai discutam, insa trebuia sa il pregatim psihic pe Andu...eu aveam un nod in gat si daca spuneam un singur cuvant imi izbucneau lacrimile, asa ca i-a spus Marius ca "vom merge a doua zi la spital sa scape de intepaturi"!

Stiam ca i se va pune cateter in momentul cand va incepe terapia pentru transplant, iar cum in august mai toti sunt in concedii si dr. Sodani ne-a spus ca pana in septembrie nu va demara terapia noastra ( a mea si a lui Andu), nu intelegeam DE CE ACUM?

Nu ne venea sa credem ca ne-au anuntat intr-un timp atat de scurt. Stiam de la celelalte familii de romani ca inainte de a i se pune cateter TREBUIE sa ne cheme cu 1-2 zile inainte, sa i se faca radiografie pentru a vedea pozitionarea venei, sa discutam cu anestezistul, sa i se faca si alte controale medicale...la noi aceste etape au fost omise deoarece pe 1 august se intra in concediu la DAY SURGERY, iar joi 30 iulie-ora 14 era programata INTERVENTIA lui Andu.

Mai stiam si ca nu va avea voie sa bea apa DUPA interventie, decat DUPA PRIMUL "PIPI" (astfel isi dau seama ca e ok cateterul), ca vom ramane in spital in acea noapte, ca in aceeasi interventie I SE VA RECOLTA SI MADUVA OSOASA pentru situatia in care nu v-a raspunde favorabil la transplant si atunci i se va transplanta PROPRIA MADUVA....DNE FERESTE! NICI NU VREAU SA MA GANDESC!

E bine sa stii ce te asteapta, insa NU ESTE ACELASI PROGRAM PENTRU TOTI!
1. - lui Andu i-au pus cateter PENTRU A NU-L MAI TRAUMATIZA cu intepaturile, ci NU pentru ca va incepe tratamentul premergator transplantului;

2. -nu i-au recoltat maduva;

3. - m-au lasat sa ii dau sa manance inainte de a face pipi, deoarece ii facusera o radiografie imediat dupa montarea cateterului si era ok.

4. - seara am plecat acasa.

Vineri ne-au chemat la ora 8 pentru a i se face o noua radiografie, iar daca totul e ok, sa ni se explice cum vom proceda cu administrarea Desferalului prin acest cateter. De la ora 9, de cand am terminat radiografia, am asteptat rezultatul....SI AM ASTEPTAT...la ora 14 s'a schimbat tura asistentelor si rezultatul NU SOSISE...si pentru ca era deja tarziu, ne-au intrebat daca VREM UN CEAI CU BISCUITI pentru Andu ( ceea ce fusese la micul dejun), iar noi "un suc, o apa..."

Dupa aceasta "apetisanta" masa de pranz, pe Andu l-a apucat somnul...asa ca am pus doua scaune unul langa celalalt si l-am culcat....dupa vre-o ora de somn, timp in care am tot intrebat de rezultatul radiografiei, pe la ora 15,30 a venit asistenta din tura II sa ne spuna ca rezultatul e ok si sa-l trezim pe Andu sa il ducem in cabinet pentru a i se efectua "probarea cateterului" si a ni se explica modul cum vom administra desferalul prin cateter.

Trezit din somn si vazand ca il ducem in cabinetul in care stia prea bine ca a fost intepat de nenumarate ori, S-A PUS PE URLAT ca NU VREA ACOLO, CA IL DOARE....cu chiu-cu vai a reusit asistenta sa curete cateterul si sa ne explice cum vom pune desferalul, iar la ora 16,30 am plecat spre casa, insa de cum s-a vazut in masina S-A CULCAT si ....s-a trezit la ora 19,30 , cu pompa la mana si intreband : "cand se termina pompita, sa o scoatem?"
"Nu o mai dam jos de la mana, de acum ai si tu CEAS, pe care va trebui sa il porti TOT TIMPUL!"
"Am si cateter! Pentru binele meu, NU? Doar cei curajosi scapa de fluturas, NU?"
" DA, doar cei curajosi, iar TU ESTI CURAJOS!"
"Da...si o sa scap repede de fluturas, sa mergem ACASA LA NOI LA BUCURESTI!"

DOAMNE AJUTA sa fie asa cum speram si cum ne dorim din tot sufletul!
CU DUMNEZEU INAINTE!

Din nou transfuzie!

2009-07-26T15:22:00.007+03:00

Greu...din ce in ce mai greu! Andu e traumatizat numai la gandul ca trebuie sa mearga la clinica; e de inteles dupa chinurile la care este supus de fiecare data cand trebuie sa i se ia sange.

Deoarece vineri trebuia sa mergem la clinica pentru analize, joi i-am dat sa bea foarte multe lichide( ni s-a spus ca lichidele ajuta sa i se "vada" mai bine venele). De frica, cerea din 5 in 5 minute sa bea : "Mami, da-mi ceva sa beau SA IMI GASEASCA MAINE REPEDE VENA!"
Seara nu reusea sa adoarma si am inceput sa stam de vorba, sa ii explic ca tot ce i se face si ce urmeaza sa i se faca este pentru binele lui, pentru a scapa de "fluturash"... insa el imi repeta : "Stii ce tare ma doare cand imi baga acul, asa, in mana?!...Nu mai vreau sa imi ia sange!...Vreau sa imi bage doar putin acul!...Nu imi place aici, vreau SA PLECAM ACASA LA NOI!" Desi era in pat de la ora 22.00, abia la ora 1 a reusit sa adorma, dupa ce am spus impreuna rugaciunile "Tatal nostru" si "Ingerasul" si dupa ce l-a rugat pe Doamne-Doamne sa il ajute "sa ii gaseasca repede vena maine".

Vineri am mers la clinica, i s-au recoltat 3 eprubete( "analize uzuale" ), dupa aceleasi "nenumarate" incercari de a-i gasi vena, am asteptat rezultatul si ni s-a spus ca luni trebuie sa venim pentru urmatoarea transfuzie, deoarece hemoglobina a scazut la 9,9 si trebuie sa fie intotdeauna PESTE 10 .
Deci, luni Andu va fi supus unui nou TIR DE INCERCARI pentru a i se pune branula necesara transfuziei.
Deja i-a intrat in reflex sa il roage pe Doamne-Doamne de cate ori ISI AMINTESTE " SA II GASEASCA REPEDE VENA LA SPITAL".
DOAMNE AJUTA sa scapam mai repede de toate chinurile astea!

CU DUMNEZEU INAINTE!

Prima transfuzie.... in Italia

2009-07-14T18:09:00.005+03:00

Astazi, in sfarsit i-au prins vena, i-au pus branula si i-au recoltat restul de probe de sange, apoi i-au facut transfuzia. Bineinteles ca am fost la spital la 8,30....pe la 11 au reusit sa ii ia probele de sange si abia pe la ora 14 am inceput transfuzia, care a durat cca 2 ore.
Am primit si pompa CRONO pentru administrarea Desferalului, insa de acum vom pune 12 ore/zi, 5 zile/sapt. Andu e "incantat" ca e mult mai micuta, insa vom vedea diseara cum ne vom descurca. Am primit instructajul, am semnat pentru primirea ei si am fost avertizati de costurile foarte mari in cazul in care o stricam. Asta e, nimic nu primesti fara sa semnezi si fara sa iti asumi raspunderea.
Am aflat ca pana pe 24 iulie nu ne vor mai chema la clinica, insa va trebuie sa mergem dupa Desferal, deoarece ne-au dat DOAR PENTRU 6 ZILE... CU DUMNEZEU INAINTE!

Analize...analize...

2009-07-13T17:30:00.006+03:00

Dupa o zi de vineri istovitoare pentru toti, dar mai ales pentru Andu- deoarece i s-au recoltat 12-13 eprubete de sange pentru diverse analize, am mers si astazi pentru inca o serie de 13 eprubete. Insa, astazi nu am avut "norocul" de vineri sa ii prinda repede vena , asa ca l-au intepat la ambele maini, in toate locurile posibile...si abia au reusit cu-chiu-cu-vai sa ii recolteze 6 eprubete :((. Vom merge din nou maine pentru celelalte 7 probe ramase si pentru a i se face si o transfuzie, deoarece i-a scazut hemoglobina la 9.

DOAMNE AJUTA! ca maine sa nu il mai chinuie atat de mult!..... Si asta e abia INCEPUTUL .....

Am ajuns in ITALIA....

2009-07-08T14:13:00.004+03:00

In sfarsit...iata-ne in Italia!Deoarece am achitat cea mai mare parte din suma, au acceptat sa demareze procedurile, astfel ca pe 6 iulie ne-am prezentat la clinica pentru a fi luati in evidenta, iar astazi am mers pentru a sta de vorba cu Dr. SODANI, cel care se va ocupa de transplant. Astazi ni s-a prezentat protocolul- ceea ce urmeaza sa se intample cu Andu si cu mine (mama) si statisticile de reusita ale transplantului. In fata ochilor vad doar procentul celor vindecati COMPLET-90% . Celelalte statistici nu mi-au ramas in minte si nici nu le-am privit prea mult, deoarece SPERAM IN BUNUL DUMNEZEU si suntem convinsi ca EL va vindeca pe Andu.
Vom merge din nou vineri la ora 8 pentru a i se recolta probe lui Andu, in vederea cautarii donatorului in Baza Internationala. Dr. Sodani ne-a "avertizat" ca pana acum nu s-a gasit pentru nici un pacient de la clinica lor donator in aceasta Baza, in acest caz donatorul fiind mama.
Va vom tine la curent cu ceea ce va urma. Pana atunci, rugati-va ca totul sa fie bine, ca DUMNEZEU sa isi arate slava LUI prin GASIREA DONATORULUI PERFECT COMPATIBIL CU ANDU IN BAZA INTERNATIONALA.

CU DUMNEZEU INAINTE!

Inca asteptam...

2009-03-09T21:50:00.001+02:00

Desi au trecut mai bine de 3 luni de la Teledonul de Mos Nicolae, inca nu am primit toti banii promisi; am primit in 2 transe mai mult de jumatate din suma, insa mai avem de asteptat pt. restul banilor(cca. 70 000 E). Speram ca pana la Paste sa avem toata suma si sa ne putem programa la clinica. Am aflat insa ca suma de 150 000 E este suficienta in situatia in care eu-mama ii voi fi donatorul; in cazul ideal in care i se gaseste donator in baza internationala suma se ridica la 175 000 E. Speram cu ajutorul Bunului Dumnezeu sa reusim sa strangem cei 175 000 E si sa i se gaseasca mult asteptatul donator in baza internationala, deoarece astfel sunt cele mai mari sanse de reusita a transplantului.Cu Dumnezeu inainte!

2008-12-11T20:46:00.006+02:00

Mos Nicolae EXISTA!!!!!!!!!
A venit si la noi cu cel mai minunat DAR -cei 150 000 E care ii pot reda sansa la VIATZA lui ANDU.
In emisiunea TELEDON de la Antena 1 ne-au fost alaturi, ne-au sustinut si ne-au incurajat tot timpul DOUA PERSOANE DEOSEBITE, doi OAMENI ADEVARATI, carora LE MULTUMIM DIN SUFLET, ingerii nostri pazitori : BIANCA BRAD si CATALINA Panzariu (un copil minunat, premiant la emisiunea "VREAU SA FIU VEDETA"); cu ajutorul lor si al TUTUROR CELOR CARE S-AU UITAT LA TELEVIZOR si au SUNAT am reusit sa strangem toti banii necesari transplantului. Mai avem nevoie de bani pt. transport, cazare, etc. necesari in cele aproximativ 12 luni de sedere in Italia, insa cu ajutorul BUNULUI DUMNEZEU vom reusi sa strangem si acesti bani si sa plecam la clinica; ni se vor face analizele si se va cauta DONATORUL compatibil 100% (sau cat mai aproape de 100%) cu ANDU. Suntem convinsi ca Dumnezeu DEJA l-a pregatit si ne asteapta sa ii redea VIATZA lui ANDU. Doamne, ajuta-ne in continuare!
CU DUMNEZEU INAINTE!

2008-11-29T12:55:00.002+02:00

Vineri-5 decembrie, cazul lui Andu va fi prezentat in emisiunea TELEDON de Mos Nicolae la ANTENA 1 , incepand cu orele 20.
Noi vom fi prezenti in studio, iar VOI ne puteti sustine apeland numerele de teledon ce se vor afisa pe ecran. Speram sa ne sustineti in numar cat mai mare, astfel incat cei 150 000 euro (necesari transplantului medular care ii poate reda sansa la viatza lui ANDU), sa se stranga.

DOAR VOI, cei de acasa, puteti implini CEL MAI FRUMOS VIS DE CRACIUN: -INSANATOSIREA LUI ANDU!

2008-11-17T23:39:00.000+02:00

Costurile interventiei necesare vindecarii lui Andu

2008-11-17T20:17:00.003+02:00

ANDU...la cei 3 ani PARE un copil ca toti ceilalti..vesel, istetz, inteligent...CITESTE, cunoaste TOATE MARCILE si MODELELE de masini, FACE PUZZLE DIN 16 PIESE, CAUTA SINGUR PE INTERNET, stie CANTECE si POEZII, e nerabdator sa sune ceasul dimineatza pentru a merge la gradinitza...... nimic nu tradeaza durerea pe care o suporta seara de seara: perfuzia de 10-12 ore/noapte cu DESFERAL sau "FLUTURASHUL"-asa cum ii spune el.
DRAMA pe care o traim de cca 2 ani jumate, ne-a LOVIT fara mila dupa NUMAI 6 luni de fericire, 6 luni in care am crezut ca PRIMUL NOSTRU COPIL( care din pacate va ramane si singurul, deoarece riscurile ca un alt copil sa mosteneasca aceeasi boala sunt ffffffffff mari) va fi cel mai fericit copil din lume...
UN COPIL DORIT si IUBIT mai mult decat orice pe lume NU VA AJUNGE LA VARSTA ADULTA!

Boala de care sufere ANDU-betaTALASEMIE MAJORA este o boala hematologica (a sangelui) ereditara (cu transmitere genetica, adica de la o generatie la alta) in care organismul produce prea putina hemoglobina. Hemoglobina ajuta eritrocitele (celulele rosii) sa distribuie oxigenul in toate celulele organismului. Nivelul scazut al hemoglobinei duce la anemie care se manifesta prin slabiciune si oboseala. Cazurile severe de anemie duc la afectarea organelor si in final chiar la deces. Daca transfuziile de sange se incep de la varste mici si se continua pe tot parcursul vietii, se considera ca prelungesc durata de viata. Decesul survine in urma afectarii organelor precum inima sau ficatul. Lipsa incarcarii cu oxigen si supraincarcarea cu fier a sangelui transfuzionat duce la afectarea organelor.
Tratamentul de supravietuire consta in:
- transfuzii de sange – la fiecare 3-4 saptamani cu efect secundar -supraincarcarea cu fier care trebuie si ea tratata cu agenti chelatori – DESFERAL, injectat printr-un tub plasat sub piele 10-12 ore/zi (de regula noaptea), de 5 - 6 ori/saptamana.
Exista si efecte secundare ale folosirii pe termen lung a agentilor chelatori: pierderea auzului si probleme oculare si renale.
Vindecarea se realizeaza numai prin transplant de maduva osoasa efectuat inainte de aparitia problemelor datorate excesului de fier.
Deoarece nu avem donator compatibil in familie, interventia salvatoare nu se poate realiza in Romania. Succese remarcabile in tratarea TALASEMIEI s-au obtinut in Italia la Clinica Mediteraneeana din Roma,de catre Prof. Dr. Guido Lucarelli. Interventia la aceasta clinica necesita suma de 150 000 E, o suma imposibil de strans fara ajutorul dumneavoastra.
Toti cei care vor sa il ajute pe ANDU o pot face in urmatoarele conturi:
BRD sucursala FLOREASCA
RON: RO74BRDE445SV16715654450
EURO: RO03BRDE445SV16716104450
TITULAR DE CONT : MARIUS NICUT-tatal

DATE DE CONTACT:
0723027869; +39 3280573395 alinanicut@yahoo.com